4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。孤独症是什么？为什么这些看上去与正常儿童“没什么不一样”的孩子被诊断为孤独症呢？孤独症有什么样的特征表现呢？
一、孤独症的概念
1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学精神科医生Leo kanner首次提出，又称自闭症，也称孤独症谱系障碍（Autism spectrum disorder, ASD），是目前被全世界广泛关注的儿童神经发育障碍性疾病。据统计，我国学龄期儿童孤独症的发病率约为0.7%，男孩患病率约是女孩的4倍，我国6-12岁的儿童患者约有70-100万，并且近年来还有明显增高趋势，成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病，其中超过1/3的孤独症儿童共患智力障碍。与唐氏综合征等疾病不同，孤独症不会影响患者的面容，因此，孤独症患者容貌与正常人没有区别。这些孩子不盲、不聋、不哑，却无法与人正常沟通交往，他们就像天上的星星，独自在遥远漆黑的夜空中闪烁，因此孤独症患儿被人们称为“星星的孩子”。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。
二、孤独症的核心症状
孤独症社交沟通障碍，以社会交往障碍、语言发育障碍、刻板重复行为、兴趣狭隘等为主要表现。在美国精神障碍诊断与统计手册第5版（DSM-5）中，孤独症的两个诊断标准是社交沟通缺损和重复刻板行为。目前对于孤独症的病因研究仍在进行，被大多数学者认可的致病机制是环境与基因的交互作用。除遗传这一重要的危险因素外，早产、低出生体重、母亲孕期感染、营养不良以及高龄父母等因素都有可能在孤独症的发病中起到作用。
2022年9月，国家卫生健康委员会发布了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，其中明确列举了孤独症的预警表现，具体如下表：
上表中相应筛查年龄段任何一条预警征象筛查阳性，提示有发育偏异的可能。医生就需要进一步询问家长了解儿童是否出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。例如，无法用语言表达、无目光对视、重复刻板行为，或以前可以用语言表达、以前有目光对视，现在无法用语言表达、现在无目光对视等。
家长们如何在早期就发现孩子有孤独症倾向呢？可以通过“五不”行为来进行评估识别：
1.不（少）看：指目光接触异常，缺乏社交性的视觉注视，对人的面部尤其是眼睛的注视减少。很多来就诊的患儿家长会说，孩子很少看他们，回避他们的眼神。
2.不（少）应：包括叫名反应和共同注意。孩子对父母的呼唤声不理不睬，充耳不闻，叫名字也很少回应。叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一；共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力，是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。研究发现孤独症患儿在14~15月龄即表现出与共同注意相关的沟通水平下降。
3.不（少）指：缺乏恰当的肢体动作，对感兴趣的东西提不出请求。比如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指向、手势比划等。
4.不（少）语：多数孤独症患儿存在语言发育延迟，有的孩子还存在语言倒退的情况，语言问题也是很多孤独症患儿来就诊的主要原因。
5.不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常：孤独症患儿从12月龄起可能会开始不恰当地使用物品，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索，例如将小汽车排成一排，长时间不间断地盯着电风扇、转动的轮子看，喜欢玩车子的一个部分比如车轮等；有的患儿存在特殊的感知觉体验，比如害怕某种声音，讨厌某种蔬菜的味道等。还有言语不当，如正常语言出现后言语的倒退，难以听懂、重复、无意义的语言。
一个孩子诊断为孤独症，并不说明父母在教养方式上犯了什么错误，家长不需要自责是因为自己对孩子陪伴少或教养方式有问题。事实上孤独症是一类先天性的发育障碍，与父母的教育方式并无直接关系，但是后天教养环境可以改变自闭症，早发现、早诊断、早干预对自闭症的康复至关重要。孤独症儿童发育水平各不相同，专科医师通过测评患儿的社交、语言、认知、适应能力等各个能力发育水平后，依据评估结果制定个体化教育干预计划。孤独症的康复是长期的，甚至是终身的，是一场持久战，需要付出巨大的心血，患儿每一个微小的进步都需要极大的耐心去获得。孤独症康复的核心在于家庭，训练孩子最好的老师是父母，父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。社会各界也需要正确理解孤独症，社会的关注、理解和关爱是推动孤独症儿童康复事业的重要力量。
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（供稿/鲍茹）
