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喜讯!中国罕见病联盟河南省血友病诊疗中心落户我院

发布日期:2023-04-24 10:33:40

       4月21日,我院神经康复科联合河南省肿瘤医院组成的血友病MDT团队诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审并获授牌。这标志着我院神经康复科血友病诊治规范化管理获得业内广泛认可,我院的血友病治疗能力和管理水平迈上了新台阶。
 
 
       当天早上8点,中国罕见病联盟评审专家组组长、北京协和医院王书杰教授莅临我院开展现场评审。他认真仔细查看了血友病康复的诊疗流程,深入康复中心听取血友病患者的治疗反馈,特别是我院与河南省肿瘤医院合作开展的围手术期康复,解决了许多长期致残的血友病患者的功能障碍,使患者重新回归家庭、回归社会。经过全方位的评审与调研,王书杰教授对我院神经康复科的工作高度认可,给予评审满分的好成绩。
 
 
       血友病是一种需要终身治疗的罕见病,该病主要临床表现为出血,如关节出血、深部肌肉出血、内脏出血等,致残率和致死率高。我院神经康复科为来自江苏、安徽、浙江、黑龙江、宁夏、新疆、江西及本省的262名血友病患者提供康复诊疗服务,积极学习国内外先进康复经验,不断开拓创新,在临床、科研、宣教等方面获得了一定的成绩,获得河南省医学科技奖、河南省医学科技普及奖、河南省科技攻关项目《血友病慢性滑膜炎的物理治疗》等,同时编写了《血友病性骨关节病康复方案专家共识》填补了国内空白,也扩大了河南省康复学界在罕见病领域的影响力。
 
       今后,神经康复科将以此为契机,加强与兄弟科室之间的协作,为血友病患者提供更加优质的诊疗服务,不断提升、完善血友病患者的综合康复能力,提高血友病患者生存质量和生活质量,让血友病患者“拥抱”美好生活。
(供稿/神经康复科)
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